我是一名雙相情緒障礙症(俗稱躁鬱症)的病友,大約是兩年前才開始領身障卡,原本一直都只持有重病卡。關於我的發病經歷,可以參考:《憂鬱症/躁鬱症經驗談》《2021年躁症紀錄》

雖然一直以來都是病友身份,但我是到今天才看了CRPD委員會發佈的「去機構化(包含緊急狀態)準則草案」完整的指導方針請按此註釋大綱請按此。我必須坦白地說,我並不認同草案中的全部內容。雖然很可能政治不正確,但我想我應該算是有一點發言的權利吧?畢竟自己也是慢性精神障礙者,而慢性精障也符合身心障礙的身份(廢話,我都拿身障卡了)。我知道CRPD是為了全體身障者的福祉才訂立這些公約跟草案,但這真的是所有身心障礙者都認同的嗎?至少我身為其中一員,我就不完全認同。由於身心障礙還包括精障,而精障又有非常多的樣貌,每個人的病況跟處境都大不相同,又怎麼可能一體適用呢?更何況,也不能完全只考量病友的福祉啊,那家屬呢?病友以外的其他人呢?如果我們希望病友是可以被大眾接納的,那是不是也要把病友以外,其他人的福祉也考慮進去呢?

我確實不是一個很會讀書的人,也許我的邏輯跟識讀能力不算優異,也許有解讀錯誤的可能,但我還是必須把我所看到的、經驗到的,連同我的感想,都一併寫下來。

首先,我相信很多身心病友,都曾有過不滿意、不舒服的治療或住院經歷,我自己當然也有過難堪的處境,或是治療效果不彰的時候,不然我那本來沒有任何宗教信仰的父母,也不會曾一度想盡辦法讓我嘗試正規醫療以外的方式。但以我的住院經驗,還真沒有遇過讓我覺得非常不妥的對待或處置。我曾住過的醫院包括:民生醫院清心小憩、奇美醫院、成大醫院,其中緊急情況大多是在成大醫院做處理(成大精神科住院只有急性病房)。這幾間病院,我都覺得不錯,各有優缺點,但對於需要住院的我而言,整體來說是有幫助的。而且如果不是因為我對清心小憩的印象非常好,日後恐怕也不會想到要成立線上病友支持團體。當然我也聽過有病友住院時慘遭不當的對待,或是看到令人無所適從的情景,但並不是所有病房都有不人道的狀況。

我自己在躁狂急性發作時,有被約束、打針過,但我當然明白醫院為何要有這樣的處置。當時我已經完全失去理性,性格跟原本的自己大相逕庭,而當救護人員壓制我、約束我時,外表上貌似強力壓迫,但我記得很清楚--他們其實動作是很小心,甚至可說是蠻輕柔的,並不會讓我覺得不舒服。住院期間我也有被關進保護室過,但我並不會怨恨遭到如此待遇,因為我知道自己會進入保護室,都是有合理原因的,並不是醫護人員故意要虐待我、打擊我。

不同的醫院,在細節上的處置不同,會給病友大不相同的體驗。比如我在成大住院時,如果半夜睡不著,病友是被允許可以在大廳畫畫,直到疲累想睡為止。但有聽過其他病友在別的醫院,半夜若不睡覺,就會被催促或強制打針。

為什麼我要說這些呢?我想表達的是,每個人的經歷跟體會都不同,更別說精神疾病有那麼多種,不同人對於經驗的解讀當然也會不一樣。我並不認為我的住院經歷是不好的,事實上也有其他病友覺得住院期間能密集、即時調藥對於控制病情很有幫助。所以住院到底是好還是不好,因人而異,也會因院所的處置不同而有所差異。

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我們家有一個收納專家:我老爸,他都用最簡便、不需要花什麼錢的素材。
食品或物件附的箱子、盒子,有用就留著用,收納箱也是反覆利用。
需要多的收納空間時,就來個斷捨離。
他本是學者,退休後因為研究方向改變,就把近七成的書回收淨空,毫無戀棧。

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承上一篇《腦洞大開:神秘的躁鬱症(二)-躁期的特異功能、預知、超感知覺能力》

這些症狀的紀錄,是我躁症期間,用手機的LINE KEEP把自己的感覺記下來;當初就有蠻強的動機,希望能完整紀錄,以便讓人們更了解躁症的樣貌。復原之後又過了一年的心情沈澱,才把這些寫下。

一般在網路上可以查到的躁鬱症躁期說明,比較偏向臨床上能夠觀察到的狀況,而我列舉在這邊的,是我處於躁期時,自己切身的感受。

我把這篇同步發在PTT的NewAge板,而非精神疾病板,原因是好發族群蠻多會接觸靈性事物。我自己就有好幾位朋友是同時有精神疾病,又有接觸新時代的。

若將這些狀況,跟網路上所謂的「靈性覺醒徵兆」,不管是十三個還是五十一個徵兆,對照之下,裡面的說明跟躁症症狀還真的有些重疊。躁鬱症的發作往往也跟生活巨變有關,且病情本身也會造成病識感降低,老實說真的很難分辨究竟是發病了還是靈性覺醒了。但我並不是說靈性覺醒等於躁症發作,而是當你的狀況與網頁所述看起來很雷同,也請務必對照一下我所列舉的躁症症狀,尤其本身若有憂鬱症病史,就要更加警覺。

至於這種情況要不要服藥?我的建議是,如果本身體質會轉躁狂,那當然是要服藥。我也不是一開始生病就有躁狂,19歲重度憂鬱症發病後,直到25歲才開始出現躁狂,並在同年用對藥物之後病情就控制住了。爾後的18年間,也就只有去年因故停藥一週才復發。

本來很擔心自己這樣躁鬱症復發會傷到腦袋,還好後來心理師幫我做過魏氏成人智力測驗,成績還算可以,真的是萬幸。

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接續《腦洞大開:神秘的躁鬱症(一)-靛藍小孩vs靛藍阿姨?!》一文。

當我在疾病發作時,看到那些關於靛藍小孩的說明,會非常有共鳴,除了一些一廂情願的感同身受之外,還有一個特殊的原因是:躁期確實會有一些異於常人的感應能力。

這種所謂的ESP超感官知覺、心靈感應、直覺、第六感,甚至預知能力,在躁期會特別強烈,而這部份並不是我自己這樣想而已。我的門診醫師跟住院醫師都告訴我:「臨床上躁症確實是會有這樣的情況。」我因為擔心自己誤解他們的意思,還確認了幾次,他們都回答是真的有。

我是在被診斷出躁鬱症,並接受了十多年的治療之後,才聽到醫師這樣的說法。

我們在網路上所能查到的躁鬱症資料中,醫師只會寫說這都是病人的妄想。但這單純只是幻覺嗎?老實說我並不這樣認為。我自己在病中的體驗,雖然有些很超現實,但並不代表這些事情未曾發生。

我有另一位在美國頂尖公司工作的躁鬱症朋友,就提過她在校成績之所以會非常好,有一部份原因是因為她躁症時,光看到試題題目,連答案選項都不用看,就知道要選哪個。玩魔獸可以玩到世界排行很前面,也是因為她可以預知怪獸下一步要往哪裡跑(我曾認識另一個台大法律高材生,躁期發作時也是類似的狀況,魔獸排名都很前面)。她也提到自己在工作面試的考試時,不用等考官講完題目,她就可以回答出來。她本來也就是一個絕頂聰明之人,躁症時能力更是飆升。但是鬱期上身的時候,又會撐得非常非常辛苦。

至於這種預知能力,能去買彩券、報明牌嗎?我自己發病時是沒試過,大概也沒有精神科醫師會拿病友做ESP相關的實驗。

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我自己本身是雙相情感障礙(俗稱躁鬱症)過來人,已有大約18年的病史。2004年19歲開始治療,一開始的時候是被診斷為重度憂鬱症,發病期間有出現過輕躁,因此後來長期是當作躁鬱症治療。直到2010年出現躁狂,2011年才終於用對藥物,穩定下來。關於我的經歷,詳情請看:《憂鬱症/躁鬱症經驗談》

10年後,卻因為一些事情導致藥物被中斷了一週,也就停那麼一週而已,躁狂就整個大爆發,拖了好幾個月。而且無論是十年前,還是去年那次爆發,我都有跑到PTT Gossiping、NewAge及Soul板亂發文,幾乎是一樣的套路。由於病情正在劇烈發作,根本無心留意板規,所以這兩次發作應該都讓板主們很頭痛(真的很抱歉)。
其實10年前那次亂發文,就因為失去理性,而公開寫下一些比生病這件事的本身還隱私的事情,我不得不把之前的帳號廢除。這次發作,類似的事情又發生了。由於躁狂會引發跟正常樣貌迥異的人格,所以在復原之後,會覺得根本是製造了一段黑歷史。
本來我這次恢復之後,也想以後就別再發文,隱匿起來算了。但因為接到一個網友的訊息,讓我決定還是寫篇文,講一下我的經驗跟想法。
她的訊息其實有點零零散散,我在這邊稍微整理一下她的說法:她先說了自己是躁鬱症患者,兼有情緒障礙、人格分裂症(我不太清楚她的意思是多重人格,還是思覺失調),並且告訴我,她最近被診斷出是靛藍新小孩,感到很迷茫。我看到這邊,整個羞恥感就上身了。因為我自己去年發作時,也是自認為靛藍小孩。這是新時代的理論中,對某個年代出生的特定群體的稱呼,而那個年代出生的小孩早都變叔叔阿姨了,還在自稱小孩實在是有點違和。
我之前對「靛藍小孩」這個稱呼中毒很深不是沒有原因;將近二十年前,初次憂鬱症發病,那個年代憂鬱症這個名詞還不普及,很少人聽過,所以一開始我真的非常無助。有鑑於此,我就在網路上成立了憂鬱症互助團體,也召集團體裡的病友們共同出了一本書《我憂鬱,但我很努力》。
於此同時,我也剛開始涉獵新時代的書籍,甫接觸新時代就深受其論點吸引,除了看書外,也有上網查找一些相關的資訊,並follow某個網站。一天,當我正在瀏覽該網站時,赫然發現該網站站長指名道姓地說我是靛藍小孩。因為我的舊名比較特殊,所以一看到就覺得他應該是在說我。但那個網站是什麼、站長的稱呼等等,我已經毫無印象了。

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去年一整年很常練鋼筆字,也寫了幾篇心得,還開了一個練字作品的IG

今年發生了不少事,除了大病一場外,也因為重新適應藥物,手無法控制地顫抖,導致有好幾個月沒法好好寫字。最近手已經比較沒那麼抖了,想說再來練字吧!在此也把自己的一些收納方式,整理出來給讀者們參考。

首先是鋼筆的收納。關於鋼筆,我想大家應該都有個共識,就是平常沒在使用的鋼筆,要洗好收起來,以免陳墨卡著,久了對鋼筆不太好。所以鋼筆收納可以分成兩組,一組是平常有在使用的,一組是沒在用,收納起來的。

我目前有在使用的鋼筆不多,為避免佔用桌面空間,就個別裝進收納袋中,用頭朝上的方式,放進3M收納架裡,貼在桌面左手邊木架上。雖然是懸空的,但其實底部跟桌面只有相隔約17公分,下方還有收納幾本B6大小的筆記本、練字紙。

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其他洗過的鋼筆,就收進鋼筆收納盒中。我是跟蝦皮上的台灣木盒製造廠「英景企業」訂購的,畢竟這些鋼筆對我個人而言頗珍貴,都是在自己生命裡一段重要的時光買的,還是要給他們準備一個漂亮的家好好珍藏。

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我本身是長期服用精神科藥物的躁鬱症病友,現年36歲。17年前,在我19歲的時候,曾創立一個憂鬱症關懷家族,還邀集家族成員共同編寫了一本書。當年我義無反顧地投入憂鬱症關懷工作,甚至說動了一位議員,促成憂鬱症關懷協會的創立。

生於一個完全沒有宗教信仰,沒有拜佛、設置祭壇的家庭,父母原本都是走科學路線的。父親尤其頑固,要他相信這些,簡直比登天還難。直到我重鬱症發作,才開啟他們與佛學的接觸。儘管如此,我們家與信仰的繫伴仍舊不高,信與不信也不是人生的重點。只能說因著這樣特殊的因緣,才會偶爾參與某間廟宇的相關活動。

我自己則是在重鬱症後,有慢慢接觸一些新時代、靈學相關的事物。之所以會接觸,只是因為我當時的精神科醫師,把我介紹給一位靈媒。那位靈媒所講的內容,有講中我的一樁心事(但不是完全吻合)。我是在那時,才比較肯定世界上有看不到的「靈」存在。一知半解的狀況下,也不打算盡信。透過當時的經歷,認識了幾位台灣靈學研究的頭號人物。不過,因為對他們有一些思想或做法上的不認同,所以沒有持續關注下去,只剩新時代思想給我比較正向的感覺,因此還多多少少有碰一些。25歲那年,我躁症爆發,一些古里古怪的念頭跟作為,讓我事後感到非常丟臉。又因為我有一位好友,比我更深入新時代的研究,就在我發作之前沒多久,她也發作思覺失調症。另外也有認識其他接觸新時代的朋友罹患躁鬱症,因此我把這一切怪到新時代上頭,此後的10年都不再接觸這塊領域。

今年4月初,有些私人因素,壓力過大,動了自毀的念頭。當時有先服用緊急備用藥(這是病友在出現自殺意念時,可以服用以壓制這種念頭的配方),沒想到這款新配方的備用藥不適合我,反而加深了衝動。就像喝了酒一般,竟然把手邊的藥物一股腦兒地吞了。

我被送往急救,大量的精神科藥物造成橫紋肌溶解症,先生還收到我的病危通知單。隨後在內科住院一個禮拜,期間躁症又開始發作。由於多年來對這個病已經有一定程度的認識,我非常清楚躁症上身了,多次提醒內科醫師必須開藥給我,不知何故,得到的回應是精神科那邊不允許。連續五天沒有睡覺的情況下,在第六天的晚上,終於理智斷線,出現人生第一次(我想也是最後一次)的殺人意念。這個念頭非常可怕,我自己也嚇壞了。還好室友一直在旁邊陪伴,我也用盡全力,試圖把念頭壓下來,將手邊原本要打發時間用的水彩紙,一張一張地撕毀,藉此分散注意力。所幸醫師即時把精神科藥送到手,我趕快吞服,幾分鐘後便癱軟在地。

後來我的精神科主治醫師有去調查這件事,發現當時精神科住院醫師有叮囑內科要開藥給我,都有紀錄,但內科完全忽視。忽視的原因很簡單:他們覺得我很溫和、友善,跟他們想像的精神科病人完全不同。我住內科時的CPK數值,每天都下降很多,復原狀況良好,以我當時的狀態,是可以服用精神科藥物的。我很感謝內科把我治好,只是他們對其他科別了解太少,沒有意會到我是真的需要服藥。

這次事件導致我的婚姻破滅,丈夫帶著孩子離開我,我們在九月簽下離婚協議書,無條件地把孩子歸給他。我知道現實考量下,我真的沒辦法做到丈夫的期望,也可以理解他們無法放心讓我與孩子單獨相處。就算我之前為這孩子付出再多的心力,也挽回不了這場局面。

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本人至2021年,已有十七年的精神科就醫經驗(請參考:《憂鬱症/躁鬱症經驗談》),關於這個問題,卻是時至今日才知道。若不是我的醫師願意跟我吐實,不然我大概會一直不明究理吧。

以前,我跟其他身心症病友一樣,都會納悶為什麼絕大多數的精神科醫師,願意花在聽診的時間那麼少?是不是他們對我們沒耐性?開的藥物副作用這麼強,我到底還要不要繼續吃?想看心理師又無法負擔昂貴的費用,怎麼辦?

我跟現在的這位精神科醫師,是在我懷孕後才結識的。言談過程中,剛好有聊到「為什麼醫師大多只看10~15分鐘」這件事。另外,也因為我17年前在網路上創立身心症關懷團體,從奇摩家族時代就已經創過一個,後來又在臉書社團創立一個,所以有一些身心病友的人脈可以了解跟詢問。

以下是我對身心症病友/精神科醫師及心理師這三方的了解:

身心症病友:剛開始發作時,無論是急症或輕症,都是很難受的。每個人初始發作的時間不同,蠻多是求學時期就開始發作。發作原因可能來自環境,包括跟家人相處的問題、課業壓力、同儕壓力、受霸凌,或是有更嚴重的創傷,如身邊的人自殺、自身受到暴力威脅,甚至被強暴等。也有的是遺傳因素影響,即便沒有特殊壓力或創傷也會發作。

發作期間,重症患者會很難在診間,言語表述自己的狀況,因為發作當下,腦部會像當機那樣,講不出什麼話來。精神科醫師不會通靈,又沒有任何儀器可以檢測,當然只能就外觀或陳述作一個初步的評估。家屬不一定在場,就算在場,若該家屬未曾得過身心症,對病友的理解不夠充分,甚至本來就是病友的壓力源,代為發言恐怕也只會越幫越忙。

當他們進了診間之後,發現醫師只用了10~15分鐘就把他們打發,自然會心生不滿。想想,這畢竟是「身心症」,不是感冒、不是腹瀉,醫師沒有深入探詢,怎麼有辦法突破病友心防,獲知他們最真實的痛苦呢?在病友的眼裡,若這位醫師又剛好長得不太親切,藥物副作用又這麼強烈(請參看:《去看精神科/找心理師的標準》),會讓病人對身心科失去信任,進而影響就醫意願。

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  • Sep 05 Sun 2021 20:17
  • 初衷

故事是這樣的。

因為地球快要不行了,
各種的毒害、髒亂、垃圾、人口過多.....
地球向菩薩、天使、高靈等提出請求,
「拜託救救我....」她說。

佛教的菩薩空間是無量無盡,
可以自由穿梭各個空間,

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我本身是領有重病卡跟身障卡的躁鬱症病友,
我自認在病友當中算是非常幸運的,
一路以來的治療都有人陪伴,也不愁沒錢看病。
持續服藥十多年,至今過著外觀與一般人相差無幾的生活。

我想以一個慢性精神疾患者的角度,
寫下《小丑》的觀影心得。
先說,我看完這部片真的心情不太美麗,

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