嚕哩貓的四季情歌

我是一名雙相情緒障礙症（俗稱躁鬱症）的病友，大約是兩年前才開始領身障卡，原本一直都只持有重病卡。關於我的發病經歷，可以參考：《憂鬱症/躁鬱症經驗談》、《2021年躁症紀錄》。

雖然一直以來都是病友身份，但我是到今天才看了CRPD委員會發佈的｢去機構化（包含緊急狀態）準則草案｣。完整的指導方針請按此；註釋大綱請按此。我必須坦白地說，我並不認同草案中的全部內容。雖然很可能政治不正確，但我想我應該算是有一點發言的權利吧？畢竟自己也是慢性精神障礙者，而慢性精障也符合身心障礙的身份（廢話，我都拿身障卡了）。我知道CRPD是為了全體身障者的福祉才訂立這些公約跟草案，但這真的是所有身心障礙者都認同的嗎？至少我身為其中一員，我就不完全認同。由於身心障礙還包括精障，而精障又有非常多的樣貌，每個人的病況跟處境都大不相同，又怎麼可能一體適用呢？更何況，也不能完全只考量病友的福祉啊，那家屬呢？病友以外的其他人呢？如果我們希望病友是可以被大眾接納的，那是不是也要把病友以外，其他人的福祉也考慮進去呢？

我確實不是一個很會讀書的人，也許我的邏輯跟識讀能力不算優異，也許有解讀錯誤的可能，但我還是必須把我所看到的、經驗到的，連同我的感想，都一併寫下來。

首先，我相信很多身心病友，都曾有過不滿意、不舒服的治療或住院經歷，我自己當然也有過難堪的處境，或是治療效果不彰的時候，不然我那本來沒有任何宗教信仰的父母，也不會曾一度想盡辦法讓我嘗試正規醫療以外的方式。但以我的住院經驗，還真沒有遇過讓我覺得非常不妥的對待或處置。我曾住過的醫院包括：民生醫院清心小憩、奇美醫院、成大醫院，其中緊急情況大多是在成大醫院做處理（成大精神科住院只有急性病房）。這幾間病院，我都覺得不錯，各有優缺點，但對於需要住院的我而言，整體來說是有幫助的。而且如果不是因為我對清心小憩的印象非常好，日後恐怕也不會想到要成立線上病友支持團體。當然我也聽過有病友住院時慘遭不當的對待，或是看到令人無所適從的情景，但並不是所有病房都有不人道的狀況。

我自己在躁狂急性發作時，有被約束、打針過，但我當然明白醫院為何要有這樣的處置。當時我已經完全失去理性，性格跟原本的自己大相逕庭，而當救護人員壓制我、約束我時，外表上貌似強力壓迫，但我記得很清楚－－他們其實動作是很小心，甚至可說是蠻輕柔的，並不會讓我覺得不舒服。住院期間我也有被關進保護室過，但我並不會怨恨遭到如此待遇，因為我知道自己會進入保護室，都是有合理原因的，並不是醫護人員故意要虐待我、打擊我。

不同的醫院，在細節上的處置不同，會給病友大不相同的體驗。比如我在成大住院時，如果半夜睡不著，病友是被允許可以在大廳畫畫，直到疲累想睡為止。但有聽過其他病友在別的醫院，半夜若不睡覺，就會被催促或強制打針。

為什麼我要說這些呢？我想表達的是，每個人的經歷跟體會都不同，更別說精神疾病有那麼多種，不同人對於經驗的解讀當然也會不一樣。我並不認為我的住院經歷是不好的，事實上也有其他病友覺得住院期間能密集、即時調藥對於控制病情很有幫助。所以住院到底是好還是不好，因人而異，也會因院所的處置不同而有所差異。

「去機構化」草案有點像是否定了機構的一切，可是機構的一切真的都是不好的嗎？或者其實是有改善空間，但並非全無益處呢？如果機構都沒有設置的意義，那是不是我國的長照2.0也把機構全部廢掉，只要改行居家照護就好？但事實上有可能嗎？我在護專上長照課程時，就有老師坦言，她照顧自己失智的父母時，雖然一開始都希望是由自己來顧，但最終仍只能送往機構，因為心力都已經完全耗竭了。一般人走向失智時都有可能讓家屬疲憊不堪，更何況是慢性精神病患的家屬？

另外關於用藥，我覺得藥物比較像是慢性精神病患的「輔具」，服藥沒有什麼權利不權利的問題，就是因為需要，所以才服藥。像以我來講，僅只一週未服藥，我的躁狂就大發作，住了近三個月的院才逐漸恢復穩定。當然不是所有精神病友都需要服藥，或是只需要服藥，就像身障者也不一定都是拿拐杖或戴助聽器，因為每個人都不同。但我實在無法認同服藥就是讓人失去自由或失去自我的觀點；我們難道會去質疑使用助行器者，就是放棄自我、沒有人權的人嗎？

有些關於強制就醫的疑慮，是出於擔心政府會強行關押政治立場不同者，或是家屬為一己之私而強行將病友送醫住院。但並不是所有的國家或家庭都會利用強制就醫為手段施加惡行。我們當然要盡量避免危害人權，但並不能無限上綱到醫療或機構的一切都是不當的。

以下我就列舉一些我感覺不妥的草案及註釋內容。原文都是英文，但現在機器翻譯很方便，頁面用Google翻一下馬上就能看到中文了。

雖然我自己在躁狂時，也都同意入院治療，但那是因為我本身對醫療是有信任感的；自己在換過許多醫師跟心理師後，也終於有遇到處得來又盡責的醫師/心理師。那假如是一個急性發作中、對醫療印象差而不願強制住院的病友呢？怎樣才能在他急性發作時，取得他的知情同意呢？

再者，慢性精神疾患雖然屬於身心障礙的一種，但它與其他身障不同的是，其他類別的身障即使不治療，也未必會影響他人，但精障並非如此。精障若是不治療，是有機會對外界造成影響的，而其影響有可能釀成極大的社會悲劇。精神疾患者會比一般人可怕嗎？並不會！刑事案件中，精神障礙犯嫌的比例遠低於常人，但找到合適的用藥及適當地削減壓力也是必要的。

至於鎮靜劑、情緒穩定劑、電療之類的，在精神疾病的治療，尤其是躁鬱症，這些都是方法之一。我沒有做過電療；長期以來用藥，情緒大致算穩定。但有些病友可能單靠用藥的效果不夠理想，而選擇用電療，或是rTMS，這些治療其實真的沒有那麼可怕，比起數十年前的腦白質切除術已經好很多了。

翻新環境......我想不出這有什麼不妥耶？難道住所內部整理得更美觀、更精緻是不對的嗎？

老實說我看到這條真的有點傻眼，集體住房、庇護工場跟日托到底有哪點不符合人權，需要避免？是我的觀念太落伍了嗎？還是訂定草案的委員太先進？會不會對於人權的觀點和一般民眾差異太大，反而導致精障病友成為民眾表達不滿、進而攻擊的目標？
我並不認為病友的集體住所、庇護工場或日間照顧機構的存在是一種歧視。它就只是一個必要的存在，有些病友跟家屬也確實需要。比如思覺失調或躁鬱症的病友，在藥物治療的初始階段，有可能因藥物副作用而造成失能、無法工作，但失去工作也意味著沒有收入，經濟陷入困境反而沒錢就醫，此時若能有個庇護工場，讓病友可以撐過藥物治療初期階段，適應副作用並恢復工作，讓病友相信藥物治療之後恢復正常的自己也可以是很有能力的，那不是很好嗎？設置庇護工場應該很合理啊！（這邊要強調，雖然精障不一定能根治，但有規律服藥的話，很多病友都是可以恢復穩定的，就像糖尿病、高血壓一樣，控制良好者外觀其實跟一般人無異）更不要說集體住所－－有些家庭根本是失能狀態，精障者的父母有可能本身就是精障，又或是需要工作，不一定都有人力、心力照顧病友。台灣又是人口稠密的國家，人人比鄰而居，在大眾普遍對精障認知不足的情況下，我反而覺得集體住所是一個不錯的選擇。如果今天我父母不在了，我是很認真地希望自己能跟病友們一起居住，至少我們懂得彼此，可以相互照料。我覺得要消弭的應該不是機構，而是社會大眾對精神疾病的錯誤期待跟認知吧！

到底是什麼情況，會認為日托跟庇護就業不符合人權？我自己身為身心障礙者，我就很希望日間照護機構跟庇護就業能夠存在。是因為政府希望能履行人權公約，因此反而沒有讓精障的庇護就業妥善運行嗎？那至少應該要保障病友在工作期間，能夠毫無顧慮地接受治療吧？如果統統都沒有，不就是讓病友跟家屬只能自立自強嗎？

醫院內設庇護工場 協助身心障礙者就業
身心障礙庇護工場虧損不是「罪」~~ 請不要剝奪精神障礙者庇護性就業的權利 （台北市心生活協會）

去機構化並且讓身心障礙者保有各種權利，不受藥物依從性的條件限制……嗯，其他身障者也許可以，但精障，我認真覺得不行。許多精障病友在長期的藥物協助下，是有機會恢復正常的，但若是妄想、幻聽、幻覺的狀況嚴重，以致於可能傷害自己、傷害他人，那麼難道病友拒絕接受藥物治療，都是可以被大眾理解並接受的嗎？病友得病不是罪過，沒有人天生就想得這種病，但是不是有些部份也需要以公眾權益為考量，畢竟我們終究是要比鄰而居，不可能遺世獨立。所以在考慮病友的權益時，是不是也該考量一下大眾的權益呢？

Covid-19的疫苗，民眾都可以自由選擇要打還是不打，也因為可以選擇，因此有很多人選擇不打。精神科藥物的副作用影響程度，恐怕不亞於Covid-19疫苗，但急性發作時，藥物是可以有效抑制妄想跟幻覺的，至少以我的經驗是如此。雖然不是每位病友都甘願接受藥物治療，但有時候這真的不是甘不甘願的問題。如果我們不以大眾的角度做考量，又何來要求大眾都以我們的角度做考量呢？

確保性權利、生殖權利、停止長期使用精神科藥物……我覺得如果是控制得宜的病友，當然可以主張性權利跟生殖權利，但如果是拒絕服藥而引發躁症、性慾高亢的病友呢？再者，我自己就是長期使用精神科藥物，到現在都好好的，長期服用怎麼了嗎？我也不覺得我沒有人權啊！就跟任何一位身障者對於輔具的需求一樣，精障者需要長期用藥也很合理吧。怎麼可能既不用藥物、又可以安安穩穩地「去機構化」呢？

日托、社區服務會無助於支持、包容？如果是這樣，那難道老人的日照中心、居家照護，也都無助於我們對長者的支持跟包容嗎？重點應該是政府要怎樣讓一般人更瞭解長照的用意、功能、老人的需求，而不是說托管或機構完全不符合老人的權利吧。如果所有資源都偏向一方，那機構內部的照顧品質不佳、不人道對待的問題，不是更難見光嗎？我認為重要的是關注機構內可能存在的漏洞及虐待，而不是毫無彈性地去機構化。

過度用藥當然不妥，但不允許「未經同意的任何治療」……很遺憾地，精神狀況嚴重偏離正軌時，心甘情願接受治療的病友恐怕算是少數。並不是因為藥物無效所以才抗拒，而是因為病友有可能對自身狀況不瞭解、對醫療人員及藥物本能地反感（就像很多人認為服藥傷腎而不願服藥一樣）。要病友急性發作時同意才給予治療，我覺得就跟請昏迷的病人同意不氣切不急救一樣，是不合理的。

我必須承認自己算是很幸運地有家人支持、遇上好的醫療團隊；也許我這些政治不正確的想法，是出自於我自己的經歷太幸運。但我真的不認為有哪一種方法是百分之百令人滿意、百分之百正確、百分之百有效的。我們有我們的權利，可是當我們的權利跟其他人的權益太過衝突時，恐怕只會導致精障病友被大眾誤解更深。