上次回診,我的精神科醫師問我,有沒有打算要把簽病主法的過程寫下來?
她知道我偶爾會在批踢踢各版發文,也看過我的文章。我想了一下要po在哪裡,最後決定po在批踢踢婚姻版畢竟這是夫妻一起做的事,也牽涉到兩代。

先點此預習一下什麼是《病主法》,常見的Q&A
《病主法》的通過,不只實質上以法律保障了病人的自主權利,也保障了醫療團隊不會被家屬告,這是它跟DNR最大的不同。因為DNR實行上若遭受家屬干預,醫療人員還是只能以家屬意見為準。只有病人本人有權決定自己的生死,家屬不得干涉,這就是病主法的核心意義。

以下正文:

今年1月,台灣病人自主權利法正式上路。我剛好於今年3月懷孕,跟我先生在9月完婚。我們是前年底開始交往,雙方皆已年過而立。婚前我就跟先生說好,我希望婚後能盡快簽下病主法。

會想到簽這個,主要原因有四:

其一、
去年,我曾為了未來想照顧公婆,(不是我家的長輩,而是公婆,是因為我父母已經表明之後想住安養院),報名了職訓局的長照課(ps.公婆目前還很健康)。沒有照顧長輩經驗的我,在居家照護及榮民醫院的實習中,看到了讓我極度震撼、難以置信的狀況,不過這部份因為沒有婚姻點,就不細說是什麼情形了。聽老師提及108年1月病主法上路,我就打定主意一定要來簽。

其二、
我爸媽早在十多年前,就已自行立下預立醫囑,並且告知他們的子女、兄弟姊妹(父母輩都已過世)。然而當時的醫囑沒有真正的法律效力,今年這個才有,所以他們上個月就去簽了。由我陪同做見證人,跑流程的當下就已經有一些概念。

其三、
生產勢必有風險,希望在發生不幸之前,能預先確立我想怎麼做,以免徒留遺憾。

其四、
希望能把這個當成給孩子的禮物,讓他們未來免於面對父母的生死關頭,受人左右的為難,與自己心底的糾結。

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有鑑於目前是夫妻同行,買一送一,想說也帶著我先生去簽一簽。
我們是11月1日簽定的。

有個小插曲是,我先生直到預立醫療照護諮商門診的前十分鐘,就在診間外面,才赫然發現,原來我有幫他「報名」。他原以為只有我要簽而已。

他說,他雖然已經有考慮要簽了,但還是想先跟爸媽(我公婆)知會。或許當時我很焦慮這件事,怕公婆知道會阻撓,所以不慎脫口:「你年紀不小了,應該可以自己決定吧?」他聽了,十分氣憤,認為我把他當小孩子。我當下定了定神,向他道歉,花了五分鐘時間發撒嬌功,他情緒才安定下來。

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隔天,他陪我去精神科回診時,(關於精神科這部份,有興趣者請直接咕狗我ID)我的醫師,剛好也是一位伴侶諮商專家,聽到我提及這個橋段,問了我先生,當時是怎麼想的?

他說:「會想告知爸媽,是因為若我真的發生三長兩短,我怕我爸媽不能理解、也不能接受我老婆,寧可自己先跟他們溝通清楚。」

此時我才明白,原來他是為我著想。怪不得我把他當成媽寶,他會這麼生氣。

醫師又問:那你們又是怎樣和解的?我說我就馬上道歉、撒嬌,他的情緒也很快就和緩下來。醫師笑說,如果你們都能那麼快和解,那應該不太需要伴侶諮商。

我想現階段是不需要,等以後孩子出世、搬去他們家附近,才會進入真正的挑戰。

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簽署至今,我先生還沒機會跟我公婆說明,但我想,這事我們遲早要一起面對。(其實他也可以選擇先不簽,帶意願書回去,跟家人討論、考慮清楚後再繳回。不過他已自行決定當下就簽好交卷。)

無論如何,簽署的內容都是我們自己決定的事。我和他每一條都是簽「不希望」,之後都還可以改,前提是在自己還有意識的情況下。只是我們都有共識,
到了預立醫療決定書能夠生效的時候,大概都不會想勉強活下去。不需要他人執行安樂死,我們自己就可以決定怎麼做。

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現場除夫妻互簽外,還需要一名見證人,是由我媽陪同。

我先生後來紀錄了整個過程,其中一段話如下:

「這次跟我們一起去簽『病人自主權利法』的,除了我們夫妻兩人外,就是我的岳母。簽完之後,岳母跟我聊了他們家裡曾經發生的實際狀況。我一邊聽,眼淚差點奪眶而出。因為這實在是太真實,也太感傷。聽岳母在描述的同時,我想到我還有親戚現在也是同樣的狀況...所以那種感覺,實在讓人很難過。」

我媽講到我外婆的事。原本她已經重度失智到變成植物人,躺了兩年,又因為我媽手足一時的猶豫,讓外婆在緊急時刻被氣切,活死人狀態又持續了數個月。她說原本依照外婆做人痛痛快快的態度,是不可能接受氣切的,但當時還沒有這種法案。

至於我先生的親戚,則是出車禍變成植物人,現在還一直躺在療養院,已經好幾年。

夫妻一起簽,我覺得這是我們新婚階段,目前為止做到的非常有意義的一件事。同時間,我們也在一點一滴打造自己的小夢想,包括成立工作室、在我的肚子裡醞釀一個小生命…

生命中有許多美好珍貴的片段,我希望能在此時多多儲蓄,畢竟未來還多得是挑戰。

「謝謝你,9682。」

(我先生是全台第9682位簽署,我是9680)

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補充:

因為有網友提出是否我先生沒被知會、被逼的質疑,我在這邊說明一下。我是曾跟先生詳述法案的各項內容,然後因為之前所知是買一送一制,所以我一直有種誤會,以為我先生知道我們是要一起簽。

不過好在,就算進了諮商門診,也不用急著簽,可以自己帶回去考慮清楚再決定,所以應該不會有所謂被逼的問題。既然攸關自己生死權益,又是在有意識的情況下可以作主,要逼大概也有點難度。

他後來自己寫了一篇病主法經驗文(請點此),有興趣者可以點閱觀看。( 關於《病主法》,我先生寫的這篇內容很棒,言簡意賅地交待了一般人比較會有疑惑的部份。影片中講到的(請點此)就是在病主法上路之前,簽DNR的現實面問題,真的是血淋淋的例子啊。另外,志祺七七也有提供一部影片說明(請點此),也講得不錯,可以參考。

摘錄其中重點Q&A:

Q1: 簽完之後,還可以反悔嗎?
A1: 可以。
在你還有自我意識情況下,只要跑流程,一樣可以再次變更決定的內容。

Q2: 如果家人已經變成植物人,可以簽嗎?
A2: 不行。
因為這個是病人"自主"權利法,當事人如果已經無法自己做主,就無法簽署。

Q3: 如果我自己也不知道要如何處理,
可以委託別人幫我做決定嗎?
A3: 可以。
但是要簽"醫療委任代理人委託書"。

Q4: 人工營養及流體餵養的方面(吊點滴、鼻胃管灌食...等),我可以自己選擇處理的方式嗎?
A4: 可以。
但這邊,社工師提醒了我,會要到啟動這"病人自主權利法"的時機,通常已經是差不多跨過去鬼門關一半了,這時候再選吊點滴、鼻胃管灌食...等,意義已經不大。所以這邊要想的是,你會要需要啟動這些營養供給方式時的"狀況",而不是單純的去選擇營養的來源。


以上分享。
 


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底下這段是我剛上完長照課,關於病主法的心得文。僅供參考。

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上個月參與勞動部辦的長照課程,密集地上了三個禮拜的課,覺得很有收穫。

其中,特別引起我關注的是《病人自主權利法》的部份。可能因為我爸媽從很久之前就在關注這個議題(不僅止於DNR的部份),甚至好幾年前,就謄擬了預立醫囑,內容相當近似於今日的《病人自主權利法》。

到底以前的《安寧緩和醫療條例》,跟《病人自主權利法》有何不同?

就我之前對DNR的了解,大概就是放棄急救,不氣切、不插管。台灣安寧照顧基金會有更詳細的Q&A

過去我們常聽說,即使當事人曾在健保卡註記放棄急救,家屬仍執意要救,醫療團隊不得不屈從的故事。如今,明年(2019年)1月就要上路的《病人自主權利法》,可就要完全遵照當事人的決定了。此外,這次的法案也比之前《安寧緩和醫療條例》的範圍要廣得多,包括:末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智,以及其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

《病人自主權利法》中,對於終止醫療的部份,內文提到:

醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療人工營養及流體餵養之全部或一部。

根據法案中的定義,維持生命治療指的是「心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施​​​​」;人工營養及流體餵養指的則是「透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分」,也就是管灌

這條法案中,比較有爭議的部份,就是「極重度失智」和「不進行管灌」。在法案的定義中,極重度失智差不多就如台灣失智症協會所分類的晚期症狀,只要《臨床失智評估量表》達3分以上就算法案定義的極重度失智,如下:

像我爸這種書蟲學者,一輩子就只愛讀書,他是絕對不肯自己老化失智了還讓人照顧。在他謄寫的預立醫囑中,提到一旦罹患失智症(或其他各種失去表示意見能力的情況,包括精神病)即停止一切治療(指停止使用對任何疾病的任何藥物,而非停止管灌)。不過,在《病主法》上路之前,預立醫囑沒有任何法律效力。

此外,這個《病主法》並不是要活活把人餓死、渴死,他們是必須配合安寧照護團隊的。若是該院所沒有安寧團隊,就必須協助轉院。團隊會依據當初所簽署的意願,盡可能幫助病人。如果當初簽署是有要求停止流體餵養,就會提供各種減緩痛苦的方式,包括投予藥物。相關的疑問都可以在諮商門診時跟醫師討論。

 

 

 

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